艰难的选择：我们如何在手术和舒适护理之间做出决定

我之所以分享如此私人的经历，是因为我知道还有其他家庭也面临着类似的艰难抉择。六个月前，我的丈夫（我们暂且称他为汤姆）被诊断出患有四期胰腺癌。医生让我们坐下，说了那句改变一切的话：“我们可以讨论两条路。”

第一条路：积极的化疗联合一种实验性疗法，如果肿瘤有反应，则进行大型手术。这将是极其痛苦的——几个月的煎熬，但有15%到20%的几率能让他延长2到3年的生命。

第二条路：完全以舒适为导向的姑息治疗。不进行化疗，只控制疼痛和症状。这意味着他或许能拥有6到8个月的相对高质量的生活，但无法与癌症抗争。

我问医生：“你会怎么做？” 他说：“我无法回答这个问题。这是你们的选择，也只能由你们自己决定。” 我们的肿瘤科医生很棒，但他无法替我们做这个决定。

我们的成年子女都感到非常难过。我们25岁的女儿说：“爸爸，坚持住——我们不能失去你！”我们30岁的儿子说：“爸爸，只要让你舒服就好——质量比数量更重要。”汤姆的妹妹（一位护士）力主治疗：“总会有新的突破！”与此同时，我的妹妹（她的丈夫因癌症去世）说：“别让他为了虚假的希望而受苦。”

我和汤姆都不知所措。一方面，我想要为每一天的延长而战。另一方面，我又无法忍受汤姆要经历几个月的化疗，仅仅为了争取一丝延长生命的希望。我们需要一个决策框架，帮助我们客观地看待这件让我们无比情绪化的事情。

🔧 两条路，一个心碎

我和汤姆意识到，这个“医疗决定”实际上是一个人生决定。我们不仅仅是在两种治疗方案之间做选择——我们是在选择我们共同度过的最后几个月会是什么样子，我们将创造怎样的回忆，以及我们将为我们的孩子留下怎样的遗产。

我们的两条治疗方案：

1. 积极治疗方案 - 全套化疗+实验性药物，如果肿瘤缩小则进行大型手术，重点在于延长生命

2. 舒缓治疗方案 - 仅提供姑息治疗，不进行积极治疗，重点在于提高生活质量和疼痛管理

📊 我们家庭的价值观和优先事项

在考虑医疗方案之前，WADM流程迫使我们坦诚面对对汤姆和我们家庭而言最重要的事情：

✅ 生活质量和疼痛管理 (30%)：这是汤姆最关心的问题。他不想在余生中饱受治疗带来的痛苦折磨。

📈 生存时间与延长寿命的希望 (25%)：虽然希望并非万能，但汤姆希望有机会见证女儿的婚礼（她已经订婚），并见到未来的孙辈。

👨‍👩‍👧‍👦 家庭影响与回忆创造 (20%)：每一种选择都会对我们的孩子、大家庭以及我们共同创造的回忆产生怎样的影响？

⚖️ 伦理契合与个人价值观 (15%)：这涵盖了从汤姆的宗教信仰到他对医疗干预的看法等方方面面。

💰 经济负担与照护者压力 (10%)：积极治疗费用昂贵，且需要密集的照护。舒缓疗护费用较低，但仍然需要家人的支持。

📊 WADM 医疗决策矩阵

明确了我们的价值观后，我们对每种治疗方案都进行了客观的评分。这是我们一生中最艰难的决策：

🔧 数据不会说谎：舒适护理胜出

说实话，这个结果让我们震惊！尽管我内心深处很想"对抗"癌症，但舒适护理方案的得分是 7.75，而积极治疗方案的得分是 5.95。

以下是计算结果：

舒适护理方案 (7.75) 胜出的主要原因是生活质量 (9/10)。汤姆可以把余生用来享受生活，而不是承受治疗带来的痛苦。家庭影响评分 (9/10) 也至关重要——我们可以真正拥有高质量的相处时光，而不是奔波于医院和康复期。 积极治疗（5.95）带来了一线希望（8/10），但其他一切都受到了影响。治疗期间的生活质量极其糟糕（4/10），虽然我们或许能延长一些时间，但很可能是在痛苦和疲惫中度过。

📌 剧情反转：为什么“正确”的选择感觉是错的

事情是这样的——把舒适护理视为最佳选择，感觉就像是放弃了。汤姆的妹妹争辩道：“数据或许没错，但万一你是那15%呢？万一你战胜了癌症呢？”我们的女儿抽泣着说：“我无法接受我们没有尝试所有方法。”

就在这时，汤姆的医生（我将永远感激他）说了一句至关重要的话：“这不是放弃的问题——而是选择对你的家庭来说，生活质量意味着什么。有些人是在化疗室里与癌症抗争，而有些人则是在有限的生命里活得充实。”

✅ 我们的决定：尊严的选择

我们选择了舒适护理，这对我们来说是正确的决定。7个月后，汤姆在家人的陪伴下安详离世，见证了女儿在我们家后院举行的婚礼，我们选择与他共度的时光也让他感到无比幸福。

他的生活质量令人难以置信——远超我们所有人的预期。汤姆能够做他喜欢的事情：钓鱼、烧烤、给孙辈们读书、与每一位家人进行深入的交流。我们还特地去看望了他的兄弟，这是他最后一次与人相聚。我们能够满怀喜悦地庆祝节日，而不用再为医疗预约而担忧。

孩子们起初难以接受这个决定，但看到汤姆如此平静安详，他们逐渐明白，有时勇敢的选择是选择舒适而非抗争。

🔧 真正的领悟：医疗决策就是人生决策

这个决策框架告诉我们，医疗决策没有“正确”的选择——只有最适合你家庭的选择。WADM（世界决策框架）帮助我们认识到，我们自身的价值观（高质量的陪伴、尊严、平静）比别人认为我们应该优先考虑的更重要。

如果你也面临着类似的艰难抉择，请记住：医生可以提供多种选择，但只有你自己才知道哪种选择最能尊重你的价值观和你挚爱的意愿。明确你的家庭对生活质量的理解，诚实地权衡这些优先事项，并让数据引导你做出一个可以接受的选择。

有时，最勇敢的选择是选择你想如何生活，而不是你想活多久。

附言：汤姆临终前对我说的话是：“我很高兴我们选择了好好活着，而不是仅仅为了生存而挣扎。”那个决策矩阵不仅帮助我们选择了治疗方案，还帮助我们选择了如何有尊严、有爱地度过我们最后的几个月。